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k3k捕鱼:作为一名演员他极富张力的舞台表演感染了无数观众

时间:2021/6/22 12:41:42   作者:   来源:   阅读:21   评论:0
内容摘要:“两新”组织“红帆邮箱”,这个名字起得真好,请问什么是“两新”组织?您好,“两新”组织是新经济组织和新社会组织的简称。新经济组织主要包括私营企业、外商投资企业、港澳台商投资企业、股份合作企业、民营科技企业、个体工商户、混合所有制经济组织等各类非国有集体独资的经济组织。新社会组织主...
今天(21日),是第21个世界渐冻人日,东方明珠再一次为这一群体亮灯。自2005年起,上海连续16年开展“6·21世界渐冻人日”系列关爱公益活动。今年的活动以“心温暖,爱解冻”为主题,为一群渐冻的生命注入温暖力量。

“我不是植物人,只是全身渐渐不能动了;我有话要说,只是说不出话赖;我很想吃东西,但是不能吞咽;我很想抓痒,但是手不能动;我很想活动,但是脚站不起来……”神经肌肉疾病(NMD)患者,又称“渐冻人”。由于负责人体运动的肌肉组织萎缩、退化,渐冻人的一生往往要经历从肌肉无力到无法行走,从无法吞咽到无法呼吸……仿佛被逐渐“冻住”的过程。

“希望精神充实、富足,迎接一个又一个春天”

“宝贝好好学习,爸爸好好活着,将来陪你欢欢喜喜走上‘红地毯’。”这是女儿异地求学时,夏正兴和她的约定。夏正兴,今年62岁。记者见到他时,他靠坐在轮椅中,说话吃力、手脚无力。患病前,作为一名演员,他极富张力的舞台表演感染了无数观众,“我曾认为,只有在舞台上,全身心才能得到真正的解放。”

这是什么病?怎么会患上?有什么后果?怎么治疗?“渐冻症”被确诊时,38岁的夏正兴懵了。他能做的就是继续认真拍戏、生活,并且多吃牛肉,“把消耗的能量补回来”。

患病后,他坚持拍了好几部电视剧,并出演舞台剧。但无法阻止病魔的侵蚀——拍手拉枪栓的镜头,枪拉不动了;舞台上,口齿不再清晰……

但他依然热爱艺术,看老电影,《魂断蓝桥》《飘》都是他的最爱。他不仅看内容,也看表演技巧,并和女儿热烈讨论。在他的耳濡目染下,女儿上大学时也选了戏剧专业,现在成为一名实习助理导演。

他还开导别的病友,“状态的好坏会影响到病情,每天要活得开心一点”“我不怕人生‘到站’,希望自己精神充实、富足,迎接一个又一个春天!”

“我要为他们推开一扇门,排除一些障碍”

不同于夏正兴,林炯小学时就患上渐冻症。但他没有放弃过自己的热爱——电脑绘画。即使只能用一个手指敲击键盘,他也不断摸索绘画技巧。

长期与轮椅相伴的林炯,通过自学,驾驭电脑的能力日益增强。当病魔夺走一个又一个身体机能的同时,他掌握了一个又一个新技能:当手指再也无法伸直时,他学会了Photoshop;当手再也举不起杯子时,他学会了3dsMax……功夫不负有心人,一个个栩栩如生的卡通形象在电脑上诞生了。

“我不再是一个无用的人!”林炯找到了自己生命的价值。

活动的发起人朱常青,也是一位渐冻症患者,还是中国首个神经肌肉疾病协会MDACHINA组委会的发起人。她积极推进城市无障碍设施建设,推动对渐冻症患者的预防、诊断、治疗、康复、护理、营养等救助。“我要尽我所能,为他们推开一扇门,排除一些障碍”。

她介绍,越来越多的社会力量关注到这一群体。此前,市人大代表金可可、朱海鸾等提出“关于完善针对神经肌肉疾病患者残疾评定的建议”,残联日前答复可在评定医生队伍中增加神经科医生数量,参与评定。卫健委要求全市37家市级医院实现部分医学检验项目等互联互通互认,进一步为残疾评定工作提供便利。

本次活动由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会等单位联合举办。


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